Parole de patients

Il y a 20 ans, les députés adoptaient, presque à la quasi-unanimité, un projet de loi reconnaissant le droit des patients. Une révolution dans un monde dominé par le pouvoir médical.

Elle fait partie des lois, pas si nombreuses, qui marquent un avant et un après. C’était il y a 20 ans, le 4 mars 2002, les députés adoptaient, presque à la quasi-unanimité, un projet de loi reconnaissant le droit des patients. Une révolution dans un monde dominé par le pouvoir médical.
Ce texte engage les blouses blanches à donner toutes les informations nécessaires pour permettre à une personne de comprendre et de gérer sa maladie. La relation entre le sachant et le patient évolue vers un échange, en rupture avec le discours descendant et souvent jargonneux qui avait prévalu jusqu’à alors. Les médecins se doivent de traiter le malade et plus seulement la maladie.

Ministre de la Santé à l’époque, Bernard Kouchner, l’auteur de cette loi, avait bien compris que ce mouvement de démocratie sanitaire le submergerait s’il n’en devenait pas l’instigateur. Les années Sida avaient mis au jour l’incroyable désespérance des malades face à un corps médical pétrifié. L’émergence des associations, comme Act-up, avec le soutien de quelques médecins engagés, a obligé les nations à se mobiliser pour déclarer la guerre au VIH. L’affaire du sang contaminé révèlera plus tard les failles et les faiblesses de la puissance médicale. D’autres scandales suivront mais qui, cette fois, donneront lieu à une reconnaissance et à une indemnisation des victimes.

Aujourd’hui, pléthore d’associations portent la voix des patients dans les conseils d’administration des hôpitaux, dans les agences sanitaires ou devant les tribunaux. Des Etats généraux donnent une ampleur nationale à ce mouvement citoyen. 
Mais vingt ans après, le réflexe du repli médical est toujours là. Si la crise sanitaire a donné lieu, après plusieurs ratés, à un pilotage technique efficace, elle a aussi montré que le patient était, certes, consulté mais, au final, n’avait droit qu’à un strapontin de spectateur. La loi est déterminante, la faire vivre est indispensable.